Det å få et anndeledes barn er starten på en sorgprosess jeg tror mann aldri blir ferdig med. Selv om årene går, å ting går seg til så vil tankene alltid være der.
Etter min elste sønn ble født under dramatiske omstendigheter i 2000. 3 månter for tidlig, å det sto lenge om livet. Jeg kommer aldri aldri til å glemme den ufattelige redselen jeg gikk med konstant. Det at mann i tilegg som mor blir utskrevet månter før du får meg deg barnet hjem er også en kjempetøff opplevelse. Det føltes nesten som et overgrep hver gang jeg måtte dra hjem å ikke fikk med meg barne mitt hjem.
Etter neste 3 månter på sykhuset / prematuravdeligen / nyfødtmedisin fikk vi endelig gutten hjem, men det gikk ikke mange dager hjemme før han gjen ble ilagt på sykehus gjen. Slik gikk de 2 første årene av Lokes liv. Frem og tilbake, nye oppdagelser, nye utredniger, infeksjoner....ja jeg tror legene var inom det aller meste.
Da Loke var nesten 3 år begynte han i barnehage, å det var da det for allvor gikk opp for oss hvor langt etter han hang ihht sine medkullinger. Vi satte da i gang en prosess som jeg ikke unner noen, det var utredninger, legebesøk, sykehusbesøk, ja jeg tror vi har vært alle plasser det er mulig å være år mann får et sykt barn.
Da loke var 4 år fikk han diagnosen Autisme ( ifantil barneautisme ) http://www.autismeforeningen.no/ her kan du lese om dette om det er av interesse. Etter mange vurderiger av autismeteamet og BUP fikk han til slutt fastsatt denne diagnosen. Vi fikk sjokk !!!! vi viste ingenting om dette, å mens vi satt oss ned å leste oss frem til informasjon ble vi mer og mer nedtrykkt. Vi føltes det som at hva skjer ? Er dette allvorlig?? Å ja det er en tung og allvorlig diagose, men etterhvert fant vi ut at også innen denne utvikkligsforstyrrelse / autismespektret fantes mange forskjellige grader.
Det har vært mage tøffe år, det har tidvis vært e kamp mot systemet , vi var tidlig på banen å krevde at vår sønn skulle ha de alle beste muligheter for å komme seg opp og frem i livet.
Nå 12 år etter Loke kom som e gave inn i vårt til begynner ting og falle mer på plass. Loke hadde en utredig til på BUP og fikk 2 tileggsdiagnoser, den ene er ADHD og de andre er spesikikke adferdsforstyrrelser ( dette går in under konsetrasjon ) Men likevell har mye fallt på plass. Loke er en såkaldt høytfugerende autist å mestrer med litt hjeldet alle meste. Han er kjempeflink på skole å fungerer som alle de andre kullingene. Ha har særs interesser for planeter / universet, å det er ikke mange som greier å sette ha fast der. I tilegg spiller han fotball, å hans store lidenskap er Golf. Loke elsker å gå på kino å da aller hels å se 3D filmer, å badeland er en annen ynglingsplass :)
Noen ting greier Loke heilt fint aleina andre ting må han ha litt starthjelp på.
Vinklingen vi fikk av det offentlige når han fikk diagosen var så hard og tøff at jeg opplevde en ufattelig sorg, men mann har et ordtak som sier: Ta ikke sorgene på forskudd :)) For sum og sumarius dette går bra.....
Loke kom som en gave til oss å har beriket livet vårt på en måte ingen andre har klart...
Autisme er en utviklingsforstyrrelse som særlig påvirker kommunikasjon og evnen til sosialt samspill. Symptomene framtrer som regel før barnet er tre år. Autisme er betegnelsen på et syndrom, dvs. summen av en rekke symptomer som opptrer samtidig.
Diagnoser innen autismespekteret omfatter diagnoser som
- autisme (infantil autisme)
- Asperger syndrom
- atypiske former for autisme, og
- psykisk utviklingshemming med autistiske trekk.
Mennesker med autisme kan i tillegg også ha andre funksjonshemminger og sykdommer.
Forekomst og årsak
Forskningen viser at forekomsten av mennesker med diagnose innen autismespekteret er ca. 3 - 5 pr. 10 000 innbyggere og er hyppigst hos gutter. (*)
En organisk hjerneskade regnes som grunnleggende, men årsakene er fortsatt usikre. Det forskes mye på området, og man vil i framtida trolig finne flere årsaker til autisme.
Det er enighet blant forskere om at psykososiale faktorer eller spesielle opplevelser i barndommen ikke forårsaker autisme.
Symptomer og kjennetegn
Symptomene kan være tilstede allerede ved fødselen av, men kan også oppdages senere.
Sosiale ferdigheter
-
Barn med autisme virker ofte uinteresserte, synes ikke å reagere når de blir lekt med eller stelt, eller reagerer påfallende annerledes enn andre barn. De kan være vanskelige å roe når de gråter, og virker ofte fornøyd med å være alene.
-
Noen liker kroppskontakt særlig ved voldsom lek, mens andre blir stive og avvisende når de blir tatt på.
-
Noen synes ikke å reagere på stemmer og blir ofte mistenkt for å være døve. Andre er veldig váre både for syns- og hørselsinntrykk.
-
Noen har dårlig blikk-kontakt, mens andre lar blikket gli over ansiktet til dem de møter eller stirrer dem granskende inn i ansiktet fra kloss hold.
-
De lærer sjelden ved å ta etter andre og har store vansker med å forstå og delta i ulike aktiviteter.
-
Samhandling med andre mennesker og evne til å oppfatte andres perspektiv er begrenset.
-
De har stort behov for forutsigbarhet.
Kommunikasjon
-
Språkferdigheten er svært varierende.
-
Noen kan snakke en del og forstå mye. Andre har et nærmest normalt språk, men likevel problemer i forhold til gjensidig kommunikasjon.
-
Noen kan gjenta mekanisk det andre sier uten at det virker meningsfylt i sammenhengen (ekkotale).
-
Talen virker ofte monoton på grunn av dårlig talerytme og lite betoning.
-
De fleste har lite mimikk, gester eller kroppsspråk, eller det er manglende samsvar mellom det de sier og mimikken.
-
Noen utvikler ikke funksjonelt talespråk og må bruke alternativ kommunikasjon.
Atferd
-
De fleste har et sterkt begrenset atferdsrepertoar preget av gjentakelser og ritualer.
-
Mange har vansker med å bruke leker på en funksjonell måt f.eks stiller dem opp i lange rekker, samme rekkefølge hver gang. Å snurre hjulene på lekebilen kan synes mer interessant enn å kjøre den.
-
De viser ofte uvanlig interesse for ting som kan dunkes, svinges, snurres og luktes på, og ting som lyser eller blinker.
-
Enkelte liker spesielle lyder, mens andre unngår visse lyder ved å holde seg for ørene.
-
Noen er veldig urolige og har et høyt aktivitetsnivå, andre er passive eller fjerne.
Tiltak
Fagfolk og hjelpeinstanser har ofte liten kjennskap til gruppen.
Tidlig diagnose er vesentlig for igangsetting av tiltak. Det er behov for helhetlige, individuelt tilrettelagte tilbud.
Totaltilbudet må omfatte opplæring, gode boforhold, meningsfylt arbeid og aktiv fritid. Langtidsplanlegging og individuell tilrettelegging tilpasset forskjellige livsfaser er svært avgjørende for den enkeltes livskvalitet (habiliteringsplan).
Opplæringen er særlig viktig og må være systematisk og strukturert. Jo tidligere barna lærer å kommunisere, jo bedre er prognosen.
Tilegnelsen av bare noen få ord, tegn eller gester vil ofte forbedre livssituasjonen.
Kommunene har basisansvaret for totaltilbudet til mennesker med autisme.
Helseforetakene har ansvar for spesialisttjenester.